Der skal mere fokus på patienternes livskvalitet

Formand for Lyle Rita Christensen var for over 20 år siden heldig at modtage stamceller fra sin søster, da hun blev ramt af blodkræftsygdommen CML. I dag arbejder hun for, at patienter ikke skal føle sig alene med alvorlig sygdom.

Af:

Behandlingen for blodkræft er blevet bedre og mere målrettet. Til gengæld er der behov for at støtte patienterne, så de ikke føler sig alene og er klædt bedst muligt på til at håndtere en ny livssituation. 

Hvert år rammes 2.600 danskere af hæmatologisk kræft, også kaldet blodkræft – og tallet er stigende. Således lever godt 20.000 danskere i dag med lymfekræft, leukæmi eller MDS. En af dem er Rita Christensen. Som 34-årig og mor til en toårig søn fik hun i 1997 stillet diagnosen CML, som på dansk hedder kronisk myeloid leukæmi. Det er en af fire typer leukæmi, en kræftform i de bloddannende celler i knoglemarven. Sygdommen var fremskreden og livstruende. Rita skulle hurtigst muligt have transplanteret stamceller fra en donor for overhovedet at have en chance for at overleve. Heldigvis var hendes søster et match, og det reddede hendes liv. 

”Det var et kæmpe chok at finde ud af, at jeg var syg. Jeg havde igennem længere tid følt mig meget træt og kunne ikke forstå, at det var så stor en udfordring for mig at komme igennem hverdagen med fuldtidsarbejde og familie,” fortæller hun. 

Efter sygdom kommer ensomhed
Sygdommen var imidlertid ikke det eneste, Rita fik at slås med. Ikke alene gik ægteskabet i opløsning, men hun var også nødt til at erkende, at hun ikke længere kunne arbejde, som hun altid havde gjort. I stedet blev hun førtidspensionist – i en alder af 36 år.  ”Det var et kæmpe tab af identitet, for jeg elskede virkelig mit arbejde. Samtidig følte jeg mig utroligt ensom. Der var ingen i min omgangskreds, der rigtig kunne forstå, hvad jeg gik igennem.”  Det, Rita i den grad havde brug for, var et netværk af ligesindede. 

”Det fandtes ikke, og derfor var jeg heller ikke længe om at beslutte mig for at engagere mig i patientforeningen Lyle, da den blev en realitet.” 

Fordi vi har brug for hinanden
Lyle er en patientforening for mennesker, der er ramt af blodkræft, både patienter og pårørende. Den blev etableret i 2007, samme år som Rita Christensen udgav bogen ”Et nyt liv – på den hårde måde”, der beskriver hendes egen proces fra diagnose til ny livssituation. Rita Christensen besluttede, at overskuddet fra salget af bogen skulle gå til foreningen, som er baseret på frivilligt arbejde med egen bestyrelse og økonomi. 

”Det allervigtigste, når gulvtæppet bliver revet væk under en, og hele ens livssituation ændrer sig, er at føle, at der er andre, der forstår, hvad man slås med. Det er patientforeningens primære formål. Vi skal hjælpe patienterne med at genskabe en livskvalitet.” 

Find den støtte, du mangler
I Lyle kan man få råd og vejledning om sygdommen og samtaler med andre, der har prøvet det samme. Man kan deltage i temadage og webinarer og ikke mindst kan man hente en masse viden om sygdommen. 

”Først og fremmest skal man håndtere sygdommen og bearbejde et stort chok, men efterfølgende er man jo ikke længere den, man var engang, hverken i egne eller andres øjne, og man har brug for hjælp til at bygge en ny identitet op. Her kan patientforeningen gøre en kæmpe forskel.” 

Der er netværksgrupper ni steder i landet, hvor medlemmerne kan mødes og udveksle viden – eller bare nyde samvær med ligesindede. 

Stå stærkere i dialogen
Siden 2014 har Rita Christensen været formand for Lyle, der til at begynde med omfattede lymfekræft og leukæmi. Siden blev også MDS. I virkeligheden ser Rita gerne alle former for blodkræft samlet i samme patientforening. 

”Sammen er vi endnu stærkere, og det giver god mening at arbejde sammen,” understreger hun. 

Noget af det, patientforeningen arbejder med, er at uddanne patienterne, så de i højere grad er i stand til at føre en ligeværdig dialog med den behandlende læge. 

”Det kan være vanskeligt, når man er i chok, og her kan vi hjælpe patienterne til at stå stærkere i deres forståelse og håndtering af situationen.” 

Positiv udvikling, men økonomien begrænser
I de senere år er behandlingen for blodkræft blevet bedre og mere effektiv. Til gengæld er den dyr, og sygehusene har ikke økonomi til at tilbyde det til alle. 

”Vi møder stor frustration blandt læger, fordi de ser potentialet i de nye behandlinger, som gør det muligt for folk at leve et normalt liv trods alvorlig sygdom, men er begrænset af økonomi. Derfor tilbydes ofte den gamle behandling, som er meget hårdere for kroppen og med langt flere bivirkninger. Det er også noget af det, vi arbejder på at få lavet om på politisk,” slutter Rita Christensen.

20.000 danskere lever med hæmatologisk kræft, også kaldet blodkræft. Hvert år får 2.600 stillede diagnosen, og tallet stiger. Patientforeningen Lyle yder støtte og rådgivning til patienter og deres pårørende og har etableret netværksgrupper ni steder i Danmark. 

Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS
Banetoften 26, 4700  Næstved. Telefon 3168 2600

E-mail: lyle@lyle.dk

Læs mere på www.lyle.dk

Mest læste på BusinessReview.dk

Mikkel Kruse Telenor 2023
Mobil-telefonen udgør en trussel mod sikkerheden hos SMV’erne
airport_drone_2022_02_04
Nye lufthavne åbner enestående muligheder i Grønland
Steffen Bang Olsen Kromann Reumert frit med redt hår
Ejendomsadvokaten: TIDSBEGRÆNSEDE LEJEAFTALER ER IKKE UNDERLAGT EN 2-ÅRSREGEL
Screenshot 2024-03-13 at 08.23
Cybersikkerhed Epaper
Ronny_tilpasset1
Investering af midler i Virksomhedsskatteordningen (VSO) – hvad må man?

Læs også

Mærsk-Tårnet_Foyer_2015_04
Universitetets innovationskraft skal være til gavn for flere 
De studerende skal have mere innovation med i bagagen, og forskningen skal i endnu højere grad bidrage til samfundet, sådan lyder missionen...
Peder Søgaard-Pedersen_3371
DI: Sæt turbo på ny life science strategi
Life science industrien har brug for de bedste vilkår, hvis virksomhederne fortsat skal kunne bidrage til behandlingen af det stigende...
AbbVie_Thea_Larsen_0046_V2
Afhospitalisering kan styrke sundhedsvæsenet
Den historiske krise i det danske sundhedsvæsen kan afhjælpes ved at flytte behandling fra sygehusene til det nære sundhedsvæsen eller...