Sponseret indhold

Når sygdommen går i blodet

Af:

Sammen er vi stærkere; sådan lyder det hos patientforeningen LyLe, der ønsker at sætte større fokus på blodkræftsygdomme som lymfekræft, leukæmi og MDS, der rammer både børn og voksne.

Hvert år får omkring 2.600 danskere blodkræftsygdomme, og i 1997 skete det også for Rita O. Christensen, der i dag er formand for Patientforeningen LyLe, som støtter og oplyser patienter og pårørende om sygdommene.

– Da jeg blev syg i 1997 med kronisk myeloid leukæmi (CML), var der ingen kur – andet end jeg kunne forsøge at få min søsters knoglemarv ved en transplantation. Udsigterne var ikke gode, jeg fik to tilbagefald, men jeg levede med sygdommen frem til 2002, hvor den nye revolutionerende medicin Imatinib kom på banen, forklarer Rita O. Christensen.

Sammen om sygdommen
Under sygdomsforløbet kom Rita O. Christensen i kontakt med LyLe i 2007, der er Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS.

– Når diagnosen er stillet, har man brug for at tale med andre, som har været i samme situation, og som har de samme følelser og tanker; også for at føle at man ikke står helt alene med sygdomme, forklarer Rita O. Christensen, der sammen med sin mand har skrevet en bog om sygdomsforløbet.

I Patientforeningen LyLe har de et tæt samarbejde med førende forskere og læger, og flere gange om året arrangeres der netværksgrupper og temamøder om henholdsvis lymfekræft, leukæmi og MDS, der alle er blodsygdomme, men ellers er meget forskellige.

Når sygdommen går i blodet
Leukæmi er en sygdom, der opstår i de bloddannende celler i knoglemarven. Sygdommen kan enten være akut eller kronisk. Leukæmi er ikke bare én, men flere sygdomme med forskellig prognose og forskellig behandling.

Lymfekræft er kræft i lymfeknudernes celler og er en af de allerførste kræftformer, der kunne behandles effektivt – og nogle kan gange helbredes – uden operation. Der findes mere end 60 typer af lymfekræft. MDS er kræftsygdomme, og kan hos nogle patienter udvikle sig til akut leukæmi (AL). Heldigvis findes der flere muligheder for at behandle sygdommen, og forbedre patientens livskvalitet. I 2020 sætter LyLe ekstra fokus på de akutte leukæmier.

– Vi tager altid udgangspunkt i vores medlemmers behov, som typisk lever med sygdommen. Så aktiviteterne afspejler, hvad vores medlemmer gerne vil have information om, forklarer Rita O. Christensen.

Livet uden medicin
I 2013 havde Rita O. Christensen opnået så store fremskridt med først Imatinib, dernæst Nilotinib behandlingen, at hun helt kunne stoppe med at tage medicinen, og siden da har der ikke været spor af sygdommen i blodet:

– Jeg er stadig lidt en gåde for lægerne, men min historie bør give håb for, at flere patienter kan holde pause med medicinen. I LyLe gør vi meget for at oplyse om de forskellige behandlingsmuligheder, og det er et stort fremskridt, at sygdommen i dag kan behandles uden knoglemarvstransplantation.

I de senere år er der foretaget flere forsøg, hvor udvalgte patienter, der har reageret godt på medicinen, holder en pause under nøje opsyn og overvågning med blodprøver. Omkring halvdelen af patienterne kan undvære medicinen i flere år, men lægerne tør ikke sige, om det er et udtryk for at patienterne er helbredt, da det ikke er bevist, om sygdommen kan vende tilbage flere år efter.

Opgaverne i foreningen
Hos LyLe arbejder de ud fra tre områder: Dialog med andre, information og påvirkning af sundhedssystemet.

– Ud over møderne i patientforeningen samt vores arrangementer er vi er meget aktive på de sociale medier, producerer nyhedsbreve og magasinet LyLe Nyt, forklarer Rita, og uddyber:

– Vi ønsker at række ud efter den enkelte og deres pårørende, så vi kan skabe tryghed samt fortælle om sidste nye forskning i de forskellige sygdomme, så den enkelte får støtte gennem ligesindede.

Herudover arbejder LyLe også målrettet med, at der i sundhedssystemet og i samfundet kommer mere fokus på de hæmatologiske sygdomme.

Hvert år får ca. 2.600 danskere enten lymfekræft, leukæmi eller MDS, og tallet er stigende. I dag lever godt 20.000 danskere med hæmatologisk kræft, også kaldet blodkræft.

LyLe er en patientforening for mennesker, der er ramt af disse sygdomme – direkte som patienter eller indirekte som pårørende.

Læs hvordan du bliver medlem og meget mere på www.lyle.dk

Seneste nyt

Screenshot
Fremtidens forandringer i fokus: Ejendomsbranchen sætter fælles kurs mod Folkemødet 2025
IMG_1735
Krav om bæredygtighed: Hver fjerde ejendom er i risiko for at blive usælgelig
foto_Kevin
Grøn omstilling sætter nye krav til ejendomme
├ÿvrig 16_9
Ny kampagne sætter fokus på ejendomsbranchens bidrag og værdi
Ringsted
Kommune overvejer at bruge tilbagekøbsklausul på den store slagterigrund i Ringsted

Mest læste på BusinessReview.dk

AI Regulation and Justice. Legal and Technology concept
AI rykker ind i den juridiske verden: Jurister skal lære at spørge på ny
Foto BRE 080525
Sådan former vi arbejdspladsen i 2025 – og fremover
Billede 3
Bioneer definerer udviklingsprogrammer for de næste fire år
Peder Søgaard-Pedersen ny
Life science og biotek er en hjørnesten for et konkurrencedygtigt Europa
2 (4)
Højt afkast kræver indsigt i hele værdikæden
DK_Langelands Plads^J Fredriksberg_PHOTO @gamasj
Certificeret og formstabilt Kebony-træ vinder frem overalt

Læs også

European Biosolutions Coalition
DI samler biosolutionssektoren i nyt branchefællesskab
På en stiftende generalforsamling d. 6/2-25 blev DI Biosolutions officielt etableret som et branchefællesskab under Dansk Industri....
Technologist using laptop for entering test results while sitting in the lab. In background his assistant testing cosmetic products
Life science-branchen er et væksteventyr, men mangel på medarbejdere truer i horisonten
Vi dykker ned i Pharmadanmarks life science-barometer med opdaterede tal for branchen og får formand for Pharmadanmark, Stine Hasling...
Digital transformation, IoT, Internet of Things, Software techno
Dansk-japansk kvanteteknologi baner vejen for fremtidens medicin
Erfaren kvantesoftware-virksomhed skal bringe dansk kvantecomputer forrest i feltet inden for kemiske beregninger i nyt projekt, som...