Hvert år får omkring 2.600 danskere blodkræftsygdomme, og i 1997 skete det også for Rita O. Christensen, der i dag er formand for Patientforeningen LyLe, som støtter og oplyser patienter og pårørende om sygdommene.
– Da jeg blev syg i 1997 med kronisk myeloid leukæmi (CML), var der ingen kur – andet end jeg kunne forsøge at få min søsters knoglemarv ved en transplantation. Udsigterne var ikke gode, jeg fik to tilbagefald, men jeg levede med sygdommen frem til 2002, hvor den nye revolutionerende medicin Imatinib kom på banen, forklarer Rita O. Christensen.
Sammen om sygdommen
Under sygdomsforløbet kom Rita O. Christensen i kontakt med LyLe i 2007, der er Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS.
– Når diagnosen er stillet, har man brug for at tale med andre, som har været i samme situation, og som har de samme følelser og tanker; også for at føle at man ikke står helt alene med sygdomme, forklarer Rita O. Christensen, der sammen med sin mand har skrevet en bog om sygdomsforløbet.
I Patientforeningen LyLe har de et tæt samarbejde med førende forskere og læger, og flere gange om året arrangeres der netværksgrupper og temamøder om henholdsvis lymfekræft, leukæmi og MDS, der alle er blodsygdomme, men ellers er meget forskellige.
Når sygdommen går i blodet
Leukæmi er en sygdom, der opstår i de bloddannende celler i knoglemarven. Sygdommen kan enten være akut eller kronisk. Leukæmi er ikke bare én, men flere sygdomme med forskellig prognose og forskellig behandling.
Lymfekræft er kræft i lymfeknudernes celler og er en af de allerførste kræftformer, der kunne behandles effektivt – og nogle kan gange helbredes – uden operation. Der findes mere end 60 typer af lymfekræft. MDS er kræftsygdomme, og kan hos nogle patienter udvikle sig til akut leukæmi (AL). Heldigvis findes der flere muligheder for at behandle sygdommen, og forbedre patientens livskvalitet. I 2020 sætter LyLe ekstra fokus på de akutte leukæmier.
– Vi tager altid udgangspunkt i vores medlemmers behov, som typisk lever med sygdommen. Så aktiviteterne afspejler, hvad vores medlemmer gerne vil have information om, forklarer Rita O. Christensen.
Livet uden medicin
I 2013 havde Rita O. Christensen opnået så store fremskridt med først Imatinib, dernæst Nilotinib behandlingen, at hun helt kunne stoppe med at tage medicinen, og siden da har der ikke været spor af sygdommen i blodet:
– Jeg er stadig lidt en gåde for lægerne, men min historie bør give håb for, at flere patienter kan holde pause med medicinen. I LyLe gør vi meget for at oplyse om de forskellige behandlingsmuligheder, og det er et stort fremskridt, at sygdommen i dag kan behandles uden knoglemarvstransplantation.
I de senere år er der foretaget flere forsøg, hvor udvalgte patienter, der har reageret godt på medicinen, holder en pause under nøje opsyn og overvågning med blodprøver. Omkring halvdelen af patienterne kan undvære medicinen i flere år, men lægerne tør ikke sige, om det er et udtryk for at patienterne er helbredt, da det ikke er bevist, om sygdommen kan vende tilbage flere år efter.
Opgaverne i foreningen
Hos LyLe arbejder de ud fra tre områder: Dialog med andre, information og påvirkning af sundhedssystemet.
– Ud over møderne i patientforeningen samt vores arrangementer er vi er meget aktive på de sociale medier, producerer nyhedsbreve og magasinet LyLe Nyt, forklarer Rita, og uddyber:
– Vi ønsker at række ud efter den enkelte og deres pårørende, så vi kan skabe tryghed samt fortælle om sidste nye forskning i de forskellige sygdomme, så den enkelte får støtte gennem ligesindede.
Herudover arbejder LyLe også målrettet med, at der i sundhedssystemet og i samfundet kommer mere fokus på de hæmatologiske sygdomme.
