Adgangen til data er afgørende for fremtidens løsninger til et stærkt sundhedsvæsen. Men fordi det er så kompliceret at få adgang til data, må både offentlige og private finde nye veje til at skaffe data. Danish Life Science Cluster samarbejder med et nyt konsortium om at spille borgerne mere på banen og tage ejerskab over deres data.
Skrevet Af; Lotte Overbjerg, Danish Life Science Cluster
Sundhedsdata og adgangen til data er et af de allervigtigste områder i Danmarks nye life science- klynge, Danish Life Science Cluster. Flere end 200 aktører fra sundhedssektoren har i de forløbne uger samarbejdet om strategien for klyngen, og særligt ét behov går igen hos både virksomheder, på universiteterne og i kommuner og regioner. Det er behovet for bedre adgang til kvalitetsdata. Sundhedsdata ligger til grund for en stor del af de løsninger, der skal styrke sundhedsvæsnet og hjælpe med at bibeholde serviceniveauet, når der er knaphed på medarbejdere. Men Danish Life Science Cluster vil vende tanken om adgangen til data på hovedet.
– De registre, der typisk indeholder sundhedsdata, er skabt til at dokumentere. I dag kan vi skabe værdi, når data eksempelvis bruges i algoritmer, som beslutningsværktøj og til arbejdskraftbesparende teknologi. Derfor er der behov for en helt ny tilgang til samtykke, adgang og deling, mener Frederik Mølgaard Thaysen, Senior Project Manager i Danish Life Science Cluster.
Sandkasse med genbrugsdata
Både private virksomheder og offentlige organisationer i Danish Life Science Clusters netværk bakker op om, at der er brug for en ny tilgang til data til eksempelvis kunstig intelligens. Peter Børker Nielsen, daglig leder af CAI-X, Center for Klinisk AI på Odense Universitets Hospital forklarer:
– Èn af kvaliteterne ved AI er jo, at den er eksplorativ. Det betyder, at der ikke er en klar ramme for, hvilke data man har brug for, og det gør det vanskeligt at søge om adgang og få de rette tilladelser. Fordi det er så svært at skaffe adgang til data af høj kvalitet, som er praktisk anvendelig til optræning af intelligente algoritmer, mener han, at en data-sandbox kan være en del af løsningen.
– Vi bør kunne genbruge de data, der allerede er frigivet i et sikkert, anonymiseret miljø. Det er data af høj kvalitet, som kan genbruges til udvikling af nye algoritmer og dermed føre til nye løsninger til gavn for vores patienter, siger Peter Børker Nielsen.
Virtuelle platforme uden fysisk flytning
Også Roche Pharmaceuticals ønsker at gøre bedre brug af de unikke danske sundhedsdata i et sikkert anonymiseret miljø med de rette samtykker. Kenneth Forsstrøm Jensen, Strategic Market Access Manager i Roche A/S, peger på, at den høje grad af digitalisering i Danmark kan skabe nye muligheder og sikre rammer for deling og håndtering af data til forskningsmæssige formål:
– Vi har brug for it-systemer, der kan håndtere sikker deling af krypterede anonymiserede data, så processen med data-indsamling ikke forsinker udviklingsarbejdet og vigtig forskning. Det kan være gennem anvendelse af virtuelle platforme, så data ikke skal flyttes fysisk, med potentielle databrister som følge, mener Kenneth Forsstrøm Jensen. Han mener desuden, at retten til datadeling reelt skal ligge hos borgeren.
Derfor er der brug for digitale løsninger til patientsamtykke.
Borgerne skal selv kunne frigive deres data
Danish Life Science Cluster støtter tanken om data-sandboxes eller delingsplatforme – og tilføjer en ekstra vinkel. Sammen med et konsortium af offentlige organisationer arbejder klyngen på at vende hele billedet af data-tilgang på hovedet – nu skal det være borgerne, der selv kan dele deres data. I årevis har forskere, klinikere og virksomheder kæmpet for at skabe en smidig vej til de offentlige registre. Det er ikke lykkes, og en af barriererne hedder GDPR. Derfor er der brug for en helt anden tilgang, mener Danish Life Science Cluster.
Borgerne skal selv kunne videregive deres data
Frederik Mølgaard Thaysen forklarer:
– Vores tanke er, at borgerne – sammen med de offentlige dataejere – er del af en andelsbevægelse. Vores data kan kun skabe værdi ved fællesdrift, men suveræniteten skal tilbage til borgeren. Ved at samle data hos borgerne vil sundhedsaktørerne kunne henvende sig direkte og få adgang til de 24/7-data, som borgeren selv skaber.
Andelsidéen vil skabe nye rammer for samarbejder. Fx vil den praktiserende læge kunne få adgang til oplysninger fra de andre sundhedsaktører – direkte fra borgeren.
– Borgerne skal kunne sige ja eller nej til, at deres data eksisterer i et forum, hvis mål eksempelvis er forskning. Dermed bliver borgeren en ressource, og vi får skabt et helt nyt system, hvor værdien af data kommer i fokus. I praksis placerer vi det sammenhængende sundhedsvæsen hos borgeren, forklarer Frederik Mølgaard Thaysen.
Når borgeren har beslutningsretten, risikerer forskere og virksomheder ikke at spilde månedsvis på at få tilladelser. Konsortiet, som Danish Life Science Cluster er en del af, arbejder netop nu på at finansiere projektet, der skal videreudvikle andelstanken.
