Vi kan som læger ikke acceptere, at store patientgrupper overses på det groveste, fordi hverken industri eller samfund vil investere i forskning på deres sygdomsområder.
Skrevet af: Susanne Axelsen
Husk lige patienterne. Alle patienterne. Også de mange, som er kommercielt uinteressante.
Det har været Lægevidenskabelige Selskabers budskab hele vejen gennem arbejdet med at skrive anbefalingerne til regeringen, som skal udarbejde en ny life science-strategi. LVS anbefaler på det kraftigste, at den kliniske forskning styrkes væsentligt. Det vil både gavne de offentlig-private samarbejder og den forskning, der ikke involverer en kommerciel partner.
Styrket klinisk forskning og tests nævnes heldigvis i Life Science Rådets anbefalinger. Desværre fylder en hurtigere implementering af life science-industriens produkter langt mere. Det samme gælder ønsket om, at sundhedsvæsnet skal efterspørge flere produkter og løsninger end i dag – og dermed ser vi, at sundhedsvæsnets eksistensberettigelse vinkles lidt for meget i retning af at tjene som et marked for life science-industrien, og dermed bevæger vi os lidt for langt væk fra det, der bør være vores alles førsteprioritet: At sikre, at patienterne får tilbudt det rigtige – som vel at mærke ikke nødvendigvis er noget nyt eller noget mere. Danmark er begunstiget af en stor og hastigt voksende lægemiddel- og medicoindustri, som bidrager flot til det danske samfund i form af arbejdspladser, substantielle bidrag til statskassen og banebrydende forskning i udvalgte sygdomsområder.
Men der er også alle de andre områder. Som læger kan vi ikke acceptere, at nogle sygdomme – og dermed patienter – overses på det groveste, fordi der tilsyneladende ikke kan tjenes penge på behandlingen af dem, og at samfundets forskningsinvesteringer ikke samler op, hvor industriens interesse stopper. Derfor insisterer vi i LVS på en anden fordeling af midlerne til forskning, som i langt højere grad tilgodeser de »usexede« sygdomme.
Jeg er urogynækolog, og i mit subspeciale hjælper vi bl.a. kvinder, der lider af urininkontinens. Op imod en halv million danskere døjer med den lidelse, så vi kender altså alle sammen flere – bare ofte uden at vide det. Men der går i gennemsnit syv år fra det første symptom, til en kvinde henvender sig til sin læge og beder om hjælp. Det er fordi det er en tabubelagt lidelse, og den har store omkostninger for livskvaliteten. Men som med mange andre ikke-ondartede sygdomme – også dem patienterne dør af – skorter det på interesse for at putte penge i forskning i de sygdomme, selvom effekten for både patienter og sundhedsvæsen ville være -meget stor.
Lægerne i det offentlige sundhedsvæsen arbejder tæt sammen med industri og fonde, og det resulterer i mange spændende og vigtige resultater for patienterne. Nogle patienter. Der er en tydelig skæv fordeling af forskningsmidlerne. Der er områder, hvor det er relativt let at få forskningsmidler, mens der på en række områder mangler ressourcer til og muligheder for patientnær forskning, der kan forbedre patienternes livskvalitet. Vi har som samfund svigtet på det forskningsmæssige område. Beslutningstagerne har svigtet, og vi har som fagpersoner næppe selv råbt så højt, som vi kunne og burde have gjort. Vi har også gjort os skyldige i at pleje egne interesser i for høj grad.
Vi har i stort omfang overladt økonomien og initiativet til industrien, når det handler om at beslutte, hvad der forskes i. Det er ikke industriens fejl. Det er vores egen. Vi er krøbet i ly af meget store pengebeløb, som ved et overfladisk blik får regnskaberne til at se pæne ud: Se, hvor meget der bliver forsket i Danmark.
Forstå mig ret: LVS holder af det offentlige-private samarbejde – uden det var vi ilde stedt. Men vi skal huske, at det er patienterne, der lægger krop og sind til, og at det er sundhedsvæsenets medarbejdere, der skal drive forskningen og udviklingen. Så LVS’ opfordring er, at det er fint at fortsætte det gode offentlige-private samarbejde med forskning i det attraktive, hvis der samtidig gives tid, rum og ressourcer til, at vi i sundhedsvæsenet kan forske i det, der ikke er penge i – det, der »kun« giver livskvalitet. Der er ikke noget let svar på, hvordan man når tættere på en fair fordeling af forskningsmidlerne, men vi kan som læger begynde med at hanke op i os selv og give vores forskning mere direkte relevans for patienterne.
Vi skal forske i at skille skidt fra kanel i de mange tilbud, vi har på hylderne. Det er en del af den hverdagsrevolution, som LVS opfordrer til: at vi i det offentlige sundhedsvæsen ser kritisk på os selv og på hinanden. Det er ikke alt det, vi er glade for at lave, som vi med god samvittighed kan blive ved med. Det er vores pligt at rydde op.
Der er meget forskning, der ikke kommer patienterne til gavn, fordi den metodologisk er for svag. Vi skal også blive bedre til at forklare værdien af vores kliniske forskning og vise, hvordan den kommer patienterne til gode. Og på den måde også tydeliggøre, hvilke konsekvenser den skæve fordeling har for de specialer og patientgrupper, der i øjeblikket ikke får andel i forskningsmidlerne, nemlig for ringe muligheder for forbedring af patientbehandling.
En oplagt vej at gå er at indføre såkaldte platformsforsøg overalt i sundhedsvæsenet. Platformsforsøg en permanent digital struktur, hvor man tester mange behandlinger sideløbende indenfor et sygdomsområde og får løbende svar på, om det er den ene, den anden eller den tredje kombination af behandlinger, der virker bedst – og hvad man straks skal holde op med. Netop platformsforsøg var et væsentligt værktøj til at forbedre behandlingen under coronapandemien – hurtigt, relativt billigt og til gavn for rigtig mange patienter over hele verden.
Det kræver investeringer, gerne både offentlige og private, og der er heldigvis en positiv udvikling på området. Således har Rigshospitalets intensivafdeling netop fået 30 mio. kr. fra Novo Nordisk Fonden til at implementere INCEPT, som er et platformsforsøg til akut indlagte voksne patienter på de danske intensivafdelinger. Det er et godt eksempel til efterfølgelse, og engangsinvesteringer vil betale sig i patientsikkerhed, kvalitet i behandlingen og reduktion i forbrug af tid og penge på de forkerte ting. Det må være en fordel for alle parter. Og mindske uligheden i sundhed.
